‘Je voelt je als ouder zo ontzettend machteloos’

DEURNE - Sara Joosten (36) was een vlotte Deurnese, tot zeven jaar geleden het noodlot toesloeg. Een neurologische aandoening gooide haar leven en dat van haar gezin op zijn kop. In Nederland kunnen artsen haar niet meer verder behandelen. Daarom vliegt ze in september voor een experimentele behandeling naar Australië. Haar moeder Loes hoopt dat deze aanslaat. “Elke procent verbetering is meegenomen.”

door Bram Vannisselroij

De eerste symptomen van de ziekte openbaren zich zeven jaar geleden. Het duurt echter nog jaren voordat de juiste diagnose wordt vastgesteld. Sara lijdt aan Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS). ME is een chronische neurologische aandoening die leidt tot ernstige uitputting die niet verbetert door rust en verergert na inspanning, vaak in combinatie met concentratieproblemen, pijn en prikkelgevoeligheid. POTS is een stoornis in het autonome zenuwstelsel waarbij de hartslag bij opstaan sterk stijgt, wat klachten veroorzaakt zoals duizeligheid, hartkloppingen en vermoeidheid. 

Computercrash

“Het neurologische systeem slaat als het ware op hol en weet niet wat te doen. Je kunt het zien als een computer die crasht”, legt Loes uit. Vermoedelijk is de oorzaak een griepinfectie. Waar zo’n infectie vaak onschuldig is, richtte die bij Sara een ravage aan. Na vele ziekenhuisbezoeken in heel Nederland volgt uiteindelijk de diagnose. Een behandeling in ons land is (nog) niet mogelijk, is de bittere conclusie. 

“Aan de buitenkant is niet zoveel te zien, maar Sara moet na bijna elke korte inspanning op de bank of in bed liggen.”
Het trekt een zware wissel op het gezinsleven. Haar man Thijs en kinderen Dries (8) en Lina (5) maken er het beste van, maar het is zwaar, weet Loes. “Vorig jaar trouwde onze zoon. Sara is bij de ceremonie geweest en in de avond kort op het feestje. Daarna heeft ze een week in bed gelegen.” Het doet Loes pijn om haar dochter zo te zien. “Ik ben bijna 65 jaar en kan veel meer dan haar. Dat is moeilijk te bevatten.”

Mentaal ijzersterk

Volgens haar is ze mentaal ijzersterk en maakt ze er het beste van. Helaas worden de klachten steeds erger. De reis naar Australië voelt dan ook als een laatste strohalm. De kostbare behandeling moet het zenuwstelsel als het ware ‘resetten’.
Dat de diagnose lang op zich liet wachten is uiteindelijk slecht geweest voor haar lichaam. “Het heeft veel te lang geduurd. Gelukkig heeft ze nu medicatie die er in ieder geval voor zorgt dat ze een beetje kan slapen. Haar lichaam en spieren verkrampen, wat het gevoel kan geven dat ze een hartaanval krijgt. Daardoor heeft ze jarenlang slecht geslapen.”

Wrang

Loes werkt zelf al bijna vijftig jaar in de kraamzorg en deed veel vrijwilligerswerk. “Mijn man en ik waren heel actief, en staan graag klaar voor mensen. Als je dan niet je eigen dochter kunt helpen is dat heel wrang. Je voelt je als ouder ontzettend machteloos.” 

De behandeling in Australië duurt ongeveer 2,5 maanden en kost in totaal bijna een halve ton

De behandeling in Australië duurt ongeveer 2,5 maanden en kost in totaal bijna een halve ton. Om dit geld op te halen kunnen mensen doneren via deze website. Volgens Loes gaat de behandeling sowieso door. “We zijn enorm blij met alle steun en hopen dat Sara opknapt”, besluit ze.