Heaviest Mile voor het goede doel in Deurne: ‘Als je kind maar gezond is’

DEURNE – 3FM Serious Request komt dit jaar in actie voor Metakids. Daisy Willems uit Deurne sluit hierbij aan en gaat op de atletiekbaan het sportieve evenement ‘Heaviest Mile’ organiseren om geld op te halen voor dit goede doel. Haar zoontje Aaron (2) heeft de zeldzame metabole ziekte propion acidemie en ze hoopt zoveel mogelijk geld op te halen om kinderen met deze of een andere metabole ziekte een zo normaal mogelijk leven te gunnen

Daisy kende een probleemloze zwangerschap, een ideale thuisbevalling en een liefdevolle kraamweek. Toch bleek er iets mis te zijn. “De hielprik waren we allang vergeten, tot het telefoontje van de huisarts op 4 mei 2022: ‘Er is een afwijking gevonden, kunnen jullie nú meteen komen?’”, blikt ze terug. Het bleek om de zeldzame metabole ziekte propion acidemie te gaan, die jaarlijks 1 tot 2 kinderen treft. 

In het UMC Maastricht bevestigden testen dit vermoeden. Daisy: “Die dagen daarna waren een zwart gat, maar we moesten door, gesteund door familie en vrienden. We waren onwetend en bang, met 1000 vragen.” Maanden van onderzoeken en onzekerheid volgden. Genetisch onderzoek toonde aan dat, haar andere twee kinderen alleen dragers zijn, zonder symptomen. 

Gelukkig is er een gerichte behandeling voor propion acidemie: medicatie en een streng eiwitbeperkt dieet. 

“Bij ziekte moeten we extra alert zijn, omdat Aarons lichaam dan meer energie nodig heeft, wat kan leiden tot ontregeling, ziekenhuisopnames en alle gevolgen van dien. Aarons ziekte heeft impact op ons gezin, vooral tijdens ziekenhuisopnames en door zijn dieet. Dit vereist dagelijkse alertheid en aanpassing. Maar Aaron is een vrolijk, grappig en lief kind dat ons dagelijks laat lachen”, legt Daisy uit. 

Dankzij Metakids en hun onderzoek heeft Aaron kans op een normaal leven. Deze kans gunnen ze ook andere kinderen en gezinnen. Wat veel mensen niet weten is dat er meer dan 1750 metabole ziekten zijn waarvan slechts een klein deel te behandelen is. Deze behandeling is dan vooral gericht om het leven te vergemakkelijken of te verlengen. 

Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Eén op de vier wordt niet ouder dan achttien jaar. Onderzoek is cruciaal om andere metabole ziekten op te sporen en te behandelen. 

3FM Serious Request komt dit jaar in actie voor Metakids. “Samen met Imforce heb ik de handen ineengeslagen om de Heaviest Mile te organiseren. De sportieve actie bestaat uit 400 meter lunges, 400 meter bear crawl, 400 meter burpees en 400 meter running.” Dit zal plaatsvinden op zondag 20 oktober om 10.00 uur op de atletiekbaan in Deurne. Wil je meer informatie, meedoen of deze actie steunen ga naar deze website.